von Susanne Reidelbach
Das Prader Willi Syndrom (PWS) wurde erstmals 1956 von den Schweizer Medizinern A. Prader, A. Labhardt und H. Willi beschrieben. Das PWS ist ein erbgutgebundenes Behinderungsbild, welches sich in einer meist mittelgradigen geistigen Behinderung äußert.
Verursacht wird das PWS durch genetische Veränderungen des 15. Chromosoms. Diese genetische Störung, die lebenslang andauert, tritt mit einer Häufigkeit von 1 : 15.000 Neugeborenen auf. In der Bundesrepublik leben schätzungsweise 4.000 Menschen mit diesem Syndrom.
Davon sind nur ca. 50 Betroffene in speziellen Kliniken (Schleusingen, Absberg und Bad Oeyenhausen) untergebracht, die anderen leben entweder bei ihrer Familie, sind in Behinderteneinrichtungen oder Psychiatrien untergebracht und werden dort in der Regel nicht auf dieses Krankheitsbild behandelt.
Die sichtbaren körperlichen Kennzeichen dieser PWS-Betroffenen äußern sich durch:
– eine relativ kleine Stirn bei ausgeprägtem Vorderhaupt
– kleine Hände und oft auch kleine Füße, Gesicht (Akromikrie)
– verminderte Ausbildung der primären und sekundären Geschlechtsorgane (Hypogenitalismus)
– Muskelhypotonie
– heraufgesetzte Schmerzschwelle0
– gestörte Steuerung der Körpertemperatur
– Minderwuchs
– Albinismus
– Fehlen eines oder beider Hoden (Kryptorchismus)
– häufig im Kindesalter einsetzendes starkes Übergewicht (Adipositas) aufgrund einer Esssucht (Hyperphagie) bei gleichzeitig herabgesetzter Stoffwechselgeschwindigkeit
– hohe Sensibilität
– starke Stimmungsschwankungen
– fehlende oder herabgesetzte Impulskontrolle (kann sich in unkontrollierten Wutausbrüchen, extremer Passivität, Starrsinn, Distanzlosigkeit, Verweigerungshaltung und Depressivität äußern.
– u. v. m.
Die PWS-Betroffenen müssen ständig unter Anleitung von Spezialisten eine spezielle, ausgewogene Diät von maximal 1500 kcal (je nach Person) mit möglichst mengenmäßig viel Nahrung, enthalten; um das Ideal- bzw. Normalgewicht zu erreichen und halten zu können.
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Anschrift der Verfasserin:
Susanne Reidelbach
Leitende Diätassistentin
Dorfner menü
Willstätterstraße 71
90449 Nürnberg
Tel.: 0911 / 68 02 - 259
Mobil: 0172 / 8339 - 401
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